Lorella Ronconi – Biografia, poesia e impegno per la disabilità

La biografia di Lorella Ronconi, il percorso di una donna che ha trasformato una condizione rara in un impegno civile e culturale unico in Italia.

Sono nata a Grosseto il 26 maggio 1962, città dove vivo ancora oggi. Convivo fin dalla nascita con una malattia genetica rarissima, la Pseudoacondroplasia. A causa di una grave complicazione seguita a un vaccino somministrato quando avevo 18 mesi, la mia condizione si è progressivamente aggravata. Nel 1991, per salvare la mia vita da una doppia scoliosi che stava compromettendo polmoni e midollo spinale, sono stata sottoposta a un intervento chirurgico sperimentale a Marsiglia, il primo eseguito in Europa: l’impianto di due barre d’acciaio su misura. L’operazione ha causato un’ischemia midollare, ma mi ha permesso di continuare a vivere.

Oggi trascorro molte ore della giornata a letto, a causa dei forti dolori e delle complicanze ortopediche e neurologiche. Eppure, nonostante tutto, non ho mai ceduto all’autocommiserazione. La curiosità, il desiderio di crescere, la passione per la comunicazione e l’impegno sociale continuano a guidare ogni giorno della mia vita.

Una genetica rarissima, la Pseudoacontroplasia

Ho una malattia genetica ossea rarissima, la Pseudoacondroplasia, è farmaco orfana e, attraverso l’esame del DNA mi è stata accertata la presenza di una mutazione ex novo, cioè: <mutazione germinale MISSENSO c.1576fG>T (p.Val526Phe), in eterozigosi a livello dell’esone 14 del gene COMP, proprio all’interno della genetica della Pseudoacondroplasia.

Identità, voce e missione

Sono una donna determinata, attiva, appassionata di relazioni umane e di cultura. La disabilità non mi ha mai impedito di studiare, impegnarmi, creare, scrivere, partecipare, costruire ponti e reti. Amo la comunicazione in ogni forma: la parola, la poesia, l’arte, la musica, il web.
Ho trasformato il mio letto in un luogo di lavoro, dialogo e resistenza civile.
La poesia è il mio modo di respirare, di stare al mondo, di trasformare il dolore in bellezza.

Arte, poesia e creatività

Le origini artistiche

Da adolescente ho studiato pianoforte e canto.
Nel 1982 è iniziato il mio percorso artistico con la pittura: ho vinto la sezione “Pittori Emergenti” alla rassegna Primavera Maremmana e l’anno successivo sono stata nuovamente segnalata.
Dal 1983 al 1985 ho lavorato con aziende locali realizzando pitture su stoffa, vetro e materiali per moda e turismo.

Con il peggiorare della mia salute, ho dovuto abbandonare la pittura e la musica.
Ma non ho mai abbandonato l’arte.

La poesia come approdo e respiro

È stata la poesia a salvarmi.
In essa ho trovato la voce che cercavo da sempre: essenziale, potente, libera.
Scrivere è diventato il modo più efficace per esprimere emozioni, denunciare ingiustizie, raccontare la disabilità con dignità e forza, mai con pietismo.

Le mie letture poetiche pubbliche sono pensate come piccoli concerti:
interpreti, musicisti, attori, cantanti e interpreti LIS hanno accompagnato i miei eventi gratuitamente, per amicizia e stima. Ogni presentazione è stata un atto d’amore collettivo, un coro di voci che hanno dato vita alle mie parole.

Oggi

Oggi continuo a scrivere, studiare, creare progetti, aiutare le persone che vivono fragilità, e a lavorare ogni giorno — anche dal mio letto — per una società più civile, accessibile e rispettosa.

La mia disabilità non è mai stata un limite alla mia anima, alla mia coscienza, alla mia voce e al mio desiderio di migliorare il mondo in cui vivo.
Il mio corpo è fragile, ma la mia volontà non lo è mai stata.

L’ impegno civile

Lorella Ronconi è una figura di riferimento nel panorama del sociale in Toscana e in Italia.
Da sempre attiva nei diritti delle persone con disabilità, ha ricoperto numerosi incarichi istituzionali e associativi, tra cui:

Presidente del Comitato Provinciale per l’Accesso (abbattimento barriere architettoniche e culturali)
Membro del C.d.A. della Fondazione “Il Sole Onlus”, da lei stessa contribuita a creare
Commissaria della Commissione per le Pari Opportunità del Comune e della Provincia di Grosseto
Membro della Consulta Comunale sulle Barriere Architettoniche
Membro del Comitato di Partecipazione dell’Azienda USL Toscana Sud-Est
Consulente allo Sportello Info-Handicap presso l’U.R.P. del Comune di Grosseto

Nel 2006 è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana.
Nel 2024 ha ricevuto la nomina a Ufficiale al Merito della Repubblica Italiana per il suo impegno costante e straordinario.

Formazione e competenze

Diplomata in ragioneria e grafica pubblicitaria, Lorella ha arricchito il suo percorso con studi e certificazioni nella comunicazione, lavorando come:

Social Media Manager
Esperta in linguaggi digitali e marketing “social & sociale”
Blogger per blog personali e testate online
Consulente sulla disabilità, sull’accessibilità e sull’inclusione

Si è specializzata anche nei temi dell’affettività e sessualità nella disabilità, collaborando come formatrice, consulente e relatrice in scuole, associazioni e convegni.

Il riconoscimento pubblico

Lorella Ronconi è una delle voci poetiche più riconosciute della Maremma contemporanea.

Nel 2012 il Sindaco di Grosseto le ha conferito il titolo di Cittadina dell’Anno.
È stata invitata come ospite e relatrice in convegni, scuole, eventi culturali e programmi dedicati alla disabilità e alla poesia.
Numerosi media nazionali e internazionali hanno raccontato la sua storia, la sua arte e il suo impegno civile.